Liquen escleroso: convivir con él sin que te robe la vida

Llevaba tres años con cremas para el hongo. Alguna calmaba unos días, pero luego volvían las molestias.

Lo que tenía no era un hongo.

Cómo empieza el liquen escleroso

Casi siempre empieza por el picor. Un picor terco, que aprieta de noche y que no se parece al de una infección: no viene con flujo, no viene con mal olor y no se va con lo que a otras les funciona.

Con el tiempo llega lo que se ve. La piel de la vulva se vuelve más blanca, más fina, con un brillo raro, como de papel. A veces se arruga. A veces se agrieta con un roce mínimo, al limpiarte o al tener penetración vaginal y esas grietas escuecen durante días. Aunque a veces estos cambios son sutiles y nos cuesta apreciarlos, hasta a las profesionales.

El liquen escleroso es una enfermedad dermatológica crónica, es decir, una enfermedad de la piel que viene para quedarse. Afecta a la mucosa de la vulva y la zona de alrededor del ano.

Además de picar, el liquen puede cambiar la forma de la vulva. Los labios menores se van fusionando a los externos. El capuchón del clítoris puede quedar pegado, produciendo una especie de fimosis que cubre el glande del clítoris. Y la entrada de la vagina puede estrecharse con el tiempo.

El tiempo es importante, para que el liquen no evolucione mucho.

Por qué aparece el liquen escleroso

No lo sabemos del todo. Lo que sí sabemos apunta a que el sistema de defensas se confunde y ataca a la propia mucosa de la vulva: es una enfermedad autoinmune, del mismo grupo que la enfermedad tiroidea autoinmune o el vitíligo, con los que a veces aparece.

Hay también un terreno familiar. No se hereda como el color de los ojos, pero es más frecuente si alguien de tu familia lo tiene.

Se ve sobre todo después de la menopausia, cuando hay menos estrógeno. Pero puede aparecer en cualquier momento de la vida, incluso en niñas antes de la primera menstruación. Y tiende a empeorar cuando tenemos estrógenos bajos: con algunos tratamientos hormonales anticonceptivos, en la amenorrea tras un parto o lactancia.

Por qué se tarda tanto en ponerle nombre

Porque pica. Y todo lo que pica ahí abajo se trata primero como si fuera un hongo.

Muchas mujeres llegan a consulta después de años de antifúngicos por su cuenta, igual que pasa con la candidiasis que vuelve una y otra vez. Otras llegan con dolor, convencidas de que lo suyo es un dolor sin explicación.

Y hay un motivo más, menos cómodo de escribir: mirar una vulva con detenimiento lleva tiempo y requiere conocimiento e interés.

Se identifica mirando. Si hay dudas, o si con el tratamiento no mejora, se toma una pequeña muestra de la piel, una biopsia, para analizarla.

Cómo se cura el liquen escleroso

Con lo que conocemos a día de hoy, no se cura. Se controlan sus brotes, y se controla bastante bien.

El tratamiento de base es un corticoide de alta potencia sobre la zona. Bien usado, calma el picor y frena los cambios de forma antes de que se instalen.

El tratamiento no se abandona. El liquen es crónico, así que el tratamiento se mantiene, aunque se va espaciando su aplicación.

Ese seguimiento no es solo por el picor. El liquen que lleva años sin tratar aumenta un poco el riesgo de que aparezca un cáncer de vulva. Poco: le ocurre a menos de 5 de cada 100 mujeres con liquen. En mujeres que realizan el tratamiento de forma adecuada el liquen no progresa a cáncer.

Convivir con él

Aquí está, para mí, la parte que menos se habla.

Una enfermedad que pica, escuece o duele, que cambia la vulva y que no se va nunca del todo hace cosas que no salen en los informes. Duermes peor. Dejas de ponerte según qué ropa. Empiezas a esquivar la intimidad y planes donde prevés estar sentada, primero por el dolor y luego por si acaso.

Y como no se ve, tampoco se cuenta. Ni a la pareja, ni a las amigas, ni muchas veces a la ginecóloga.

Cuándo consultar

Si te pica la vulva de forma repetida.

Si el picor no mejora con los tratamientos para el hongo, o vuelve en cuanto los dejas.

Si ves la vulva más blanca, más fina o brillante.

Si te salen grietas con el roce, pequeñas marcas moradas sin haberte golpeado o tienes alguna mancha marronácea o blanquecina nueva en la vulva.

Si notas que la vulva ha cambiado de forma: labios menores más pequeños, el glande del clítoris cubierto, la entrada vaginal más estrecha.

Si te duele la penetración vaginal o has empezado a evitarla.

Si te escuece al orinar o te cuesta defecar por las grietas.

Si ya tienes el diagnóstico y llevas tiempo sin revisión.

Ponerle nombre cambia el pronóstico

Casi todas las mujeres que llegan a consulta con un liquen han hecho lo razonable: tratar lo que parecía y aguantar el resto.

Lo que casi ninguna ha tenido es a alguien que mirara despacio y le pusiera nombre. Y el nombre, en esta enfermedad, no es una etiqueta: es lo que abre el tratamiento que frena los cambios.

¿Cuánto tiempo llevas tú rascándote sin saber por qué?

Si te has reconocido en estas líneas, puedo mirarlo contigo con calma y explicarte qué está pasando en tu piel. Te cuento cómo trabajo en la consulta de ginecología, presencial en Donostia u online.

Y si hoy no es el momento, te dejo una puerta más pequeña. Cada semana escribo un mensaje breve y lo meto en una botella que lanzo al mar: historias sobre el cuerpo, el picor, el deseo y todo eso de lo que se habla poco. Llega a tu orilla los jueves a las 14:45. Puedes recogerla aquí.